深圳新聞網(wǎng)2026年5月28日訊（深圳報(bào)業(yè)集團(tuán)記者 周倩）反復(fù)口腔潰瘍、身上長皮疹——這些看似不起眼的癥狀，如果長期反復(fù)發(fā)作，可能并非“上火”或普通皮膚問題，而是一種會(huì)攻擊全身血管的“隱形殺手”——白塞病。

近日，深圳市兒童醫(yī)院披露一起典型病例：一名13歲男孩因反復(fù)口腔潰瘍、皮疹未被重視，兩年后發(fā)展為嚴(yán)重心臟瓣膜病變，經(jīng)歷兩次心臟手術(shù)，一度依賴人工心肺機(jī)（ECMO）才保住性命。

以為是小毛病

實(shí)則是血管“發(fā)炎”

三年前，男孩豆豆（化名）突發(fā)心慌、頭暈、頭痛，被送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。心臟彩超結(jié)果令人震驚：主動(dòng)脈瓣脫垂、主動(dòng)脈瓣重度反流、升主動(dòng)脈擴(kuò)張——這意味著他已出現(xiàn)嚴(yán)重的心臟瓣膜和大血管病變，隨時(shí)可能發(fā)生心力衰竭甚至猝死。

轉(zhuǎn)入深圳市兒童醫(yī)院后，醫(yī)生問了一個(gè)看似無關(guān)的問題：“孩子是不是從小就反復(fù)長口腔潰瘍？”

答案是肯定的。過去5年間，豆豆每隔一兩個(gè)月就會(huì)出現(xiàn)口腔潰瘍，嘴唇內(nèi)側(cè)、舌頭上輪著長。用藥后雖有緩解，但很快復(fù)發(fā)。兩年后，雙腿又出現(xiàn)紅色小丘疹，部分化膿破潰，曾被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“毛囊炎”，同樣反復(fù)發(fā)作。

當(dāng)“反復(fù)口腔潰瘍+反復(fù)皮疹+心臟病變”這三條線索串聯(lián)在一起，醫(yī)生確認(rèn)：這不是簡單的“上火”，而是白塞病，且已累及心臟和大血管。

白塞病是血管被全面攻擊

白塞病是一種慢性、全身性的血管炎癥性疾病，可攻擊全身大小血管。其最典型的早期信號(hào)正是反復(fù)發(fā)作的口腔潰瘍，但疾病會(huì)逐步累及皮膚、眼睛、生殖器、關(guān)節(jié)、消化道、神經(jīng)系統(tǒng)，乃至心臟和大血管。

簡單來說：身體里的血管“老發(fā)炎”，哪里發(fā)炎，哪里就出問題。發(fā)炎在嘴巴，就反復(fù)口腔潰瘍；發(fā)炎在皮膚，就長紅疙瘩、結(jié)節(jié)；發(fā)炎在眼睛，就會(huì)眼紅、視力下降；發(fā)炎在腸道，就會(huì)腹痛、腹瀉、便血；發(fā)炎在關(guān)節(jié)，就會(huì)腫痛、晨起僵硬；發(fā)炎在心臟或大血管，就會(huì)出現(xiàn)胸悶、心悸，甚至猝死風(fēng)險(xiǎn)。

問題在于，這些癥狀往往不是一次性出現(xiàn)，而是間隔數(shù)月甚至數(shù)年逐一顯現(xiàn)。單獨(dú)看，“口腔潰瘍”像上火，“皮疹”像毛囊炎，“肚子疼”像腸胃炎……不僅家長難以察覺，連普通醫(yī)生也很難將所有線索串聯(lián)。等到重要臟器受損，往往已是重癥。

確診后病情無法逆轉(zhuǎn)

確診后，豆豆接受了免疫抑制治療，心悸癥狀雖有緩解，但心臟嚴(yán)重病變已無法逆轉(zhuǎn)。他隨后轉(zhuǎn)入北京一家三甲醫(yī)院接受復(fù)雜心臟手術(shù)。術(shù)后病情危重，一度上ECMO，經(jīng)二次手術(shù)才脫險(xiǎn)。

如今，豆豆每天需服用免疫抑制劑、強(qiáng)心藥、利尿藥、抗凝藥，無法劇烈運(yùn)動(dòng)，上學(xué)和體育課也需醫(yī)生評(píng)估后安排。

醫(yī)生提醒

出現(xiàn)這些“組合癥狀”盡早看風(fēng)濕免疫科

深圳市兒童醫(yī)院專家提醒：偶爾一次口腔潰瘍、很快自愈，無需過度緊張。但如果孩子反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍，同時(shí)合并以下任何一條表現(xiàn)，應(yīng)盡早前往兒童風(fēng)濕免疫科就診：下肢紅斑結(jié)節(jié)、痤瘡樣皮疹；眼睛發(fā)紅、疼痛、視力下降；外陰反復(fù)潰瘍；關(guān)節(jié)腫痛；反復(fù)腹痛、腹瀉、便血；胸悶、心慌、頭暈、肢體無力。

到醫(yī)院后，醫(yī)生會(huì)進(jìn)行全身“掃雷”，包括眼底檢查、心臟彩超、腹部評(píng)估、炎癥指標(biāo)檢測等，系統(tǒng)判斷是否為白塞病，以及是否累及重要器官。

查出白塞病怎么辦？

風(fēng)濕免疫科專家表示：白塞病可防、可控、可治。治療方案根據(jù)累及器官和嚴(yán)重程度分層進(jìn)行：

●輕型（以口腔、皮膚、關(guān)節(jié)為主）：局部用藥+溫和抗炎治療。

●重型（眼、腸、心、腦、大血管受累）：糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑等強(qiáng)力控制全身炎癥。

對(duì)于已出現(xiàn)臟器受累的患者，治療核心是控制全身炎癥，保護(hù)重要器官功能，減少復(fù)發(fā)與遠(yuǎn)期損傷。

早識(shí)別、早診斷、早治療，才能將風(fēng)險(xiǎn)降至最低。